Über die NCL-Stiftung

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine heute noch tödlich endende Kinderdemenz. Die betroffenen Kinder durchlaufen zunächst eine normale Entwicklung, bis im Einschulungsalter die Sehkraft schwindet bis zur vollständigen Erblindung und im weiteren Verlauf der Krankheit jegliche körperliche und geistige Fähigkeiten verloren gehen. Die Krankheit endet im Alter von 20 bis 30 Jahren mit dem Tod. Der Leidensweg der Kinder und deren Familien kann derzeit nicht gestoppt oder gelindert werden.

Da mit der Erforschung der seltenen Krankheit kein Gewinn erwirtschaftet wird, investiert die Pharmaindustrie nicht. Deshalb setzt sich die NCL-Stiftung bereits seit 10 Jahren dafür ein, die tödliche Kinderdemenz NCL bekannter zu machen. Neben der Aufklärungsarbeit, treiben wir aber vor allem die weltweite Forschung und Vernetzung von Spezialisten voran. Nur so kann schnellstmöglich eine Therapie gefunden werden, um die neurodegenerative Krankheit zu heilen.

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